Conseils pour les professionnels

Professeurs ou éducateurs, vous êtes un relais essentiel pour que l’enfant profite au maximum des bienfaits de l’activité physique. A travers des éclairages et des conseils pratiques, nous vous invitons à découvrir comment accompagner au mieux les jeunes atteints de mucoviscidose dans leurs activités sportives et artistiques.

Pour cela, nous avons créé 2 outils très pratiques pour vous :

1.Le DVD Mucoviscidose et activités physique

-Vous pouvez découvrir la bande annonce (3mn)

-Vous pouvez regardezl'ensemble du DVD en ligne (24mn)

-Vous pouvez également le commander en nous envoyant un mail (rubrique Contact)

Ce DVD a été financé et réalisé grâce aux Laboratoires Novartis, avec le soutien et la participation des CRCM de Caen et Necker et également la participation de Louis et Elsi et leurs familles...

2.Le mini-livret Sport & Muco qui vous est dédié et qui diffusé aux enfants et parents avec nos supports éducatifs

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 La mucoviscidose
 La ventilation
 L’hydratation & la nutrition
 Les bénéfices des activités physiques
 L’hygiène
 Vivre avec la mucoviscidose

La mucoviscidose

La mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente chez l’enfant dans notre pays. On compte aujourd’hui 6000 malades en France et environ 200 naissances chaque année. La mucoviscidose se caractérise par la production de sécrétions déshydratées. Plusieurs organes sont touchés : les poumons, le pancréas, les glandes de la sueur… Ce mucus anormal, qui est plus épais et collant, va être responsable des manifestations respiratoires et digestives de la maladie : toux, encombrement et infection bronchique, problèmes digestifs…

Les enfants sont suivis à l’hôpital par l’équipe médicale spécialisée du CRCM : le Centre de Ressources et Compétences de la Mucoviscidose. Ils ont des traitements quotidiens : kinésithérapie respiratoire pour drainer les bronches, extraits pancréatiques pour aider à la digestion, vitamines et aérosols...Leurs sécrétions bronchiques peuvent être infectées, ce qui les oblige à prendre des antibiotiques, parfois administrés par voie intraveineuse.

La majorité des soins se déroule à domicile, ce qui permet aux enfants de réaliser leur scolarité et leurs activités à un rythme quasi normal. Néanmoins, ils doivent vivre et grandir avec cette maladie qui n’est pas contagieuse, qui ne se voit pas mais qui nécessite beaucoup de temps de traitements.

Les bénéfices des activités physiques

L’activité physique est aujourd’hui reconnue comme un des piliers thérapeutiques dans la prise en charge de la mucoviscidose. La pratique régulière et adaptée d’activités sportives ou artistiques est donc recommandée par les médecins car elle favorise notamment :

le désencombrement naturel des poumons
le développement des capacités cardio-respiratoires
le développement de la masse musculaire et la prise de poids
la socialisation des jeunes
A ces bénéfices, s’associe la dimension positive et éducative du sport qui va permettre aux enfants atteints de mucoviscidose :

d’apprendre à mieux connaître et gérer leur corps
de prendre confiance en eux et en leurs capacités
de vivre et grandir mieux avec leur maladie

La ventilation

Dans la mucoviscidose, le mucus a tendance à s’accumuler dans les bronches et à les encombrer. Cet excès de mucus entraîne une gêne respiratoire et favorise le développement des microbes.

Lors des activités, il est important de savoir que l’enfant peut :
- s’essouffler plus vite
 conseillez - le pour bien ventiler à l’effort afin de moins se fatiguer et, si possible,
apprenez - lui à bien récupérer ( avec la ventilation abdominale )
- avoir des quintes de toux
 ses sécrétions s’évacuent, il peut avoir besoin d’aller cracher ( dans un mouchoir, aux toilettes, dans la nature… )
- avoir besoin de prendre un « spray » avant ou pendant l’activité ce bronchodilatateur permet d’ouvrir les bronches pour mieux respirer pendant l’effort

A surveiller :

des signes d’essoufflement et de fatigue inhabituels s’il fait froid, les bronches peuvent être plus irritables

Les pour l’enfant :

nettoyer naturellement ses poumons grâce à l’activité
ventiler plus de zones pulmonaires

L’hygiène

Les enfants doivent être plus vigilants pour se protéger des microbes dans la vie courante et aussi lors de leurs activités. Certains germes particulièrement présents dans les endroits humides ou poussiéreux peuvent être nocifs pour leurs poumons.

Lors des activités, il est important de savoir que l’enfant doit :
- éviter de boire dans la bouteille des autres ou de prêter sa bouteille
 il faut éviter les gourdes qui sont difficiles à nettoyer
- se laver les mains à la fin de l’activité et avant de manger un encas
 le lavage des mains se fait de préférence avec de l’eau et du savon liquide ou avec une solution hydroalcoolique

Précautions particulières, attention à :

• l’humidité : eau stagnante, douche, vestiaire, consignes spécifiques pour l’activité en piscine...
• la poussière : tapis, matériel, consignes spécifiques pour la pratique de l’équitation...

Les pour l’enfant :

• pratiquer l’activité qui lui plaît en ayant les bons réflexes d’hygiène et en prenant des précautions précises si besoin.

L’équipe du CRCM donnera à l’enfant et à ses parents les consignes adaptées à l’activité pratiquée et à son environnement

L’hydratation & la nutrition

Les enfants perdent du sel par la sueur, ils ont donc tendance à se déshydrater plus rapidement.  Leurs problèmes digestifs entraînent des besoins énergétiques plus importants et peuvent occasionner des douleurs abdominales.

Lors des activités, il est important de savoir que l’enfant doit :
- boire régulièrement et en quantité suffisante
 autorisez - le et encouragez - le à boire tout au long de l’activité, en ayant une bouteille à proximité ( 30 à 50 cl pour 30 minutes d’effort et un supplément en sel si besoin )
- manger un peu pendant ou après l’activité ( surtout si elle dépasse 1h ), en prenant ses extraits pancréatiques (si besoin )
 autorisez - le à aller aux toilettes en cas de maux de ventre ( diarrhées, constipation… )   

A surveiller :

• les conditions qui accentuent la déshydratation : chaleur, altitude, vent
• les précautions si l’enfant est diabétique

Les pour l’enfant :

• profiter au maximum de ses capacités et des activités en ayant les bons réflexes d’hydratation et de nutrition

Vivre avec la mucoviscidose

La prise en charge médicale de la mucoviscidose est adaptée aux périodes de fatigue, d’encombrement, et de soins. Elle peut avoir des conséquences sur la pratique de l’enfant..

Lors des activités, il est important de savoir que l’enfant peut :
- être particulièrement essoufflé quand il est très encombré
 adapter l’activité et son intensité pour qu’il participe quand même, à son rythme
- être porteur d’un dispositif intraveineux ( petit boîtier ) implanté sous la peau au niveau du thorax
 éviter les sports de contact
- être absent pour des consultations médicales et dispensé en cas de cure d’antibiotique intraveineuse, d’hospitalisation…
 dialoguer avec la famille et favoriser une reprise progressive pour que l’enfant poursuive sa pratique ( et ne soit pas en échec )

L’essentiel pour l’enfant atteint de mucoviscidose, c’est aussi et surtout de pratiquer des activités qui lui plaisent : jouer, s’amuser avec ses copains, découvrir et vivre ses passions, vivre et grandir comme les autres.

Vous jouez donc un rôle essentiel pour lui donner le goût du sport et le guider pour qu’il pratique régulièrement et très longtemps !